Исключающее

Женщины с волей: раком Джинни Мейсон учится жить один день за раз

Хотя диагноз рака молочной железы определенно пугает, это не всегда смертный приговор. Это отчасти благодаря всем выводам, сделанным исследовательскими организациями.

Вещи могут стать особенно страшными, когда у женщин или мужчин диагностирован воспалительный рак молочной железы (IBC), который, согласно Национальный институт рака, происходит только от одного до пяти процентов всех случаев рака молочной железы.

«В настоящее время у 1/3 пациентов с IBC уже диагностирована отдаленная (метастатическая) болезнь».

IBC является одновременно редкий и агрессивныйи это обычно диагностируется в более молодом возрасте по сравнению с другими типами рака молочной железы. Кроме того, афроамериканские женщины более склонны к развитию болезни, чем белые женщины.

В настоящее время еще многое предстоит сделать в отношении IBC, и Джинни Мейсон это знает. Джинни, зарегистрированная медсестра, была диагностирована с этой необычной формой рака молочной железы еще в 1994.

Она не только выжила, но и помогла создать Фонд исследований воспалительного рака молочной железы, чтобы помочь людям, которые прошли или проходят лечение в настоящее время.

В наших усилиях по повышению осведомленности о раке молочной железы в рамках AmoMama #WomenWithWill В рамках проекта мы провели эксклюзивное интервью с Джинни, чтобы узнать больше о ее опыте, почему она помогла создать основу и что мы можем сделать, чтобы помочь.

Джинни Мейсон из Фонда исследований рака воспаления молочной железы | Фото: предоставлено Джинни Мейсон

В 1994 году у вас был диагностирован воспалительный рак молочной железы. Какие у вас были первые мысли?

«В то время я никогда не слышал о IBC, хотя я медсестра. Когда доктор сказал мне, насколько это серьезно, мне было трудно поверить, что я не чувствую себя более «больным». Мне было всего 40 лет, когда у меня начались симптомы, и 41 год, когда мне поставили диагноз. Я не мог представить, что моя жизнь будет такой короткой.

Сколько информации было известно об этом типе рака тогда? Какие исследования вы делали и где вы искали информацию?

«Помните, это было до интернета! Я позвонил на горячую линию Национального института рака, и они прислали лист с несколькими параграфами, в которых пятилетняя выживаемость составила три процента. Моим единственным ресурсом были мои врачи, и они лечили только еще одного пациента, который не выжил ».

«Мои врачи консультировались с врачами в Национальном институте рака (NCI), и они определили мою заботу. Кроме того, одна из моих коллег сказала, что ее брат занимался исследованиями в NCI и заставил его позвонить мне.

Он стал моим личным другом и был моим вторым мнением за те годы, когда мне нужно было что-то обсудить в отношении лечения ».

Оставшийся в живых рака Джинни Мэйсон, глава Фонда исследования воспалительного рака молочной железы

У кого-нибудь в вашей семье был рак?

«У одного из моих дядей был рак легких в среднем возрасте. Он был заядлым курильщиком, и я всегда думал, что это увеличивает его риск. Мы не могли найти других членов семьи, у которых был рак до моего диагноза. У нашей дочери (и единственного ребенка) был диагностирован очень агрессивный рак молочной железы на ранней стадии через девять лет после моего диагноза. У нее все хорошо.

Как вам удалось победить рак, и что было самым сложным, когда вы имели дело с ним?

«Я не решаюсь использовать термин« победить рак ». Рак не играет честно, и нужно всегда быть усердным и обращать внимание на свое тело. Мне напомнили, что всего несколько месяцев назад у меня был диагностирован другой, не связанный рак. Одна из проблем, с которой сталкиваются пациенты во время лечения, - забота о других ».

«Это тяжело для твоих родителей и других близких родственников. Вы обнаруживаете, что пытаетесь помочь им справиться с ситуацией, когда большая часть вашей энергии уходит на то, чтобы проходить каждый день. Я работал во время лечения.

Это было эмоционально полезно, когда мой мозг был занят, и я думаю, что это помогло моим коллегам понять, что вам не нужно прекращать жить только потому, что у вас рак. Я рано узнал, что не могу контролировать то, что случилось со мной; Я мог контролировать только то, как я ответил.

Оставшийся в живых рака Джинни Мэйсон, глава Фонда исследования воспалительного рака молочной железы

Кто поддерживал и помогал вам больше всего в этот период?

«Мой муж всегда был моим камнем! Когда мы говорили «к лучшему или худшему, болезни и здоровью», мы имели в виду это, и он никогда не колебался. Нашей старшей внучке было три месяца, когда мне поставили диагноз.

Ее мать заканчивала свой старший год, недавно вышла замуж и много жонглировала. Мне было полезно сидеть и качать ребенка, которому было все равно, что я лысый или тошнотворный. Она улыбнулась бы мне, и я был спокоен. Эта «малышка» теперь замужем за своими детьми !!

Мои сотрудники в психиатрической клинике, где я работал, оказали мне большую поддержку, и моя свекровь регулярно писала мне, поскольку она жила в другом штате. У меня была огромная корзина, заполненная открытками от людей со всего мира, которые желали мне всего наилучшего!

Как вы остались позитивными и оптимистичными?

«Я в основном« наполовину полный человек »и постараюсь найти в вещах хорошее. Я знаю, что раку все равно, если у вас позитивное или негативное отношение, но я также осознал, что жизнь намного приятнее для меня и окружающих, если я пытаюсь сосредоточиться на радости жизни.

Я мог умереть в тот день, когда мне поставили диагноз, и ждать, пока мое тело восстановится, или жить каждый день как мог. Я не бессмертный, и никто не обещал завтра.

Вы когда-нибудь чувствовали, что у вас больше нет сил бороться?

«В разгар лечения я чувствовал:« Если бы у меня было 24 часа, когда я чувствовал себя хорошо, я мог бы отдохнуть и поесть. Я мог бы продолжать это. Вы не получаете такую ​​возможность, хотя. Я пытался планировать небольшие награды, когда я знал, что буду в моих силах.

Пить чай или кофе с другом, ходить на пикник, что заставило меня чувствовать себя нормально. Для пациентов, имеющих дело с метастатической болезнью, которые вряд ли когда-либо прекратят лечение, это сложнее. Я знал, когда мне следует закончить с активным лечением. У меня был этот «свет в конце туннеля». У пациентов с метастазами нет такой роскоши.

Когда вы решили создать фундамент?

«После активного лечения я решил вернуться и получить степень бакалавра в области медсестер. У меня начинались более длительные побочные эффекты от лечения, и я понял, что в будущем я не смогу выполнять стандартную работу по уходу за больными, и мне нужно было больше инициалов после моего имени.

Я решил написать дипломную работу о том, как интернет может изменить способ, которым люди с менее распространенным раком могут найти поддержку. Проводя исследование на своем рабочем компьютере, я познакомился с группой пациентов и попечителей IBC через рассылку. Одним из них был Оуэн, жена которого умерла от IBC.

Джинни Мейсон из Фонда исследований рака воспаления молочной железы | Фото: предоставлено Джинни Мейсон

Он и несколько других хотели найти способ привлечь больше внимания к исследованиям IBC. Это было также страстью ко мне. Мы встретились с Оуэном лично, когда мы с мужем отправились на Аляску, чтобы отпраздновать окончание колледжа и пять лет с момента постановки диагноза IBC.

Именно тогда официально родился исследовательский фонд IBC! Мы подали необходимые документы, чтобы стать некоммерческой организацией 501 c 3 в 1999 году ».

Какой совет вы бы дали тем, кто сейчас лечится от рака молочной железы?

«Наверное, самый важный совет, который мне дали, - сосредоточиться на« один день за раз ». Это может быть ошеломляющим, чтобы посмотреть на весь план лечения.

Подруга, во время своего второго или третьего рецидива рака молочной железы, сказала, что пройти курс лечения от рака - это все равно, что съесть вагон Rice Krispies: вы делаете это по одной ложке за раз, не смотря на то, сколько их еще.

Джинни Мейсон из Фонда исследований рака воспаления молочной железы | Фото: предоставлено Джинни Мейсон

Находясь на лечении от рака может сделать вас более интроспективным, ваш мир чувствует себя меньше. Просто пережить день может быть огромным достижением. Семья и друзья должны понимать это и предлагать помощь. Однако, как пациент, вы должны научиться принимать эту помощь. Это не всегда легко!

Мой муж должен был напомнить мне, что мне всегда нравилось помогать другим, и когда я отказывался от помощи, я крал радость другого человека. Это был отрезвляющий момент, и я научился говорить «спасибо» и принимать предложение о стирке или покупке продуктов и т. Д. Мы не должны быть супер-женщинами каждый день ».

Каковы симптомы воспалительного рака молочной железы, и как женщины могут знать, что пришло время обратиться к врачу?

«Типичные симптомы включают быстрое увеличение размера груди; покраснение, сыпь, изменение цвета или ушиб кожи; постоянный зуд; значительное тепло; ямочки или утолщенные участки кожи; боль, боль или тяжесть в груди; текстура кожи как апельсиновая корка; соски изменения или выделения.

Это не исчерпывающий список, а наиболее распространенные симптомы, о которых сообщали пациенты ».

Какова основная миссия вашего фонда?

«Чтобы улучшить жизнь людей, затронутых воспалительным раком молочной железы, с помощью силы действий и пропаганды. Мы делаем это путем стимулирования инновационных исследований IBC, просвещения всех заинтересованных сторон и неустанной защиты интересов как пациентов, так и выживших ».

«Это наша официальная миссия. На практике наша миссия является как индивидуальной, так и ориентированной на сообщество. Мы предоставляем поддержку один на один, а также предоставляем информацию общественности и медицинскому сообществу ».

Расскажите нам больше о программах и деятельности вашего фонда.

«В течение 20 с лишним лет мы концентрировались на потребности в качестве, специальных исследованиях IBC, понимая, что просвещение общественности и медицинского сообщества также необходимо. Мы финансируем исследования под руководством нашего Медицинского консультативного совета, а также работаем над разработкой специфических для IBC клинических испытаний и обеспечиваем, чтобы голос IBC принимал активное участие в деятельности по метастатическому раку молочной железы.

Наша организация является частью Альянса по лечению метастатического рака молочной железы, объединяющего усилия многих организаций, занимающихся раком молочной железы, для обеспечения удовлетворения потребностей пациентов с метастазами ».

«Недавно мы организовали серию вебинаров, посвященных конкретным потребностям пациентов с метастазами, которые касаются последствий длительного лечения.

Обученные волонтеры оказывают индивидуальную поддержку лицам с тревожными симптомами или вопросами относительно лечения по телефону и через Интернет. Волонтеры принимают активное участие в рассмотрении грантов, совместной образовательной деятельности, работе с исследователями и общении с общественностью через каналы социальных сетей.

Как небольшая группа, состоящая исключительно из добровольцев, мы часто сотрудничаем с другими организациями, чтобы расширить наши возможности и оказать большее влияние ».

Какая помощь вам нужна или сейчас принимаете ваш фонд? Как люди могут добровольно и пожертвовать в ваш фонд?

«Как небольшая, полностью добровольная организация, мы всегда ищем людей, готовых поделиться своими навыками. Всегда приветствуются пожертвования в натуральной форме, такие как компьютерная экспертиза, сбор средств, связи с общественностью, писательское дело и тому подобное.

Конечно, финансовые пожертвования всегда приветствуются и могут быть сделаны с помощью кредитной карты через наш веб-сайт, отправив чек или через Facebook на нашей организационной странице ».

Что еще люди могут сделать, чтобы помочь?

«Поскольку мы не являемся членом организации, мы рассчитываем на то, что люди поделятся тем, что они узнали, с другими. К сожалению, многие врачи не знакомы с IBC, и важно быть вашим собственным защитником.

Размещение образовательных брошюр в спортивных залах, маникюрных салонах, салонах красоты и т. Д. - это отличный способ привлечь внимание общественности. Кроме того, статьи в местной прессе, особенно в октябре, могут быть полезны в сфере образования ».

Расскажите нам о последних достижениях и прогрессе в исследованиях лечения воспалительного рака молочной железы.

«Когда мы начинали в конце лета 1999 года, мы понятия не имели, насколько сложным может быть рак и какие проблемы предстоит решить. В то время почти никто не изучал болезнь из-за высокой смертности. Мы нашли одного исследователя и сосредоточились на том, чтобы помочь ему любым возможным способом.

Получение информации о клинических испытаниях для пациентов всегда было важно, и мы помогли разработать и внедрить основные исследования для таких препаратов, как Tykerb. Важным достижением стало сотрудничество с Национальной комплексной онкологической сетью (NCCN), чтобы они опубликовали рекомендации по диагностике и лечению IBC.

Эти рекомендации используются в медицинском образовании и помогают онкологам при работе с менее распространенными видами рака ».

«Эти рекомендации оказали значительное влияние. В 2019 году мы работали с Национальной программой аккредитации центров молочной железы (NAPBC), чтобы обеспечить программу непрерывного медицинского образования для врачей по диагностике и лечению IBC.

Мы все были рады отметить, что около 700 участников приняли участие в вебинаре! Об этой долговременной программе рассказывают коллеги из других стран, чтобы помочь в обучении их медицинского персонала. Исследования IBC остаются фрагментированными из-за нехватки средств и ограниченного количества пациентов в любом географическом регионе ».

«В настоящее время мы работаем с двумя другими группами над созданием системы оценки, которая поможет медицинским работникам оценивать пациентов на наличие потенциального КСГМ и своевременно направлять их к специалисту по груди.

В настоящее время у 1/3 пациентов с IBC уже диагностирована отдаленная (метастатическая) болезнь. Задержки в диагностике могут быть одной из причин этого. Также важно более четко определить критерии IBC. Это остается клиническим диагнозом, основанным на субъективном взгляде на человека, проводящего оценку ».

Это интервью является частью AmoMama's #WomenWithWill, Он был создан для повышения осведомленности о раке молочной железы и предоставления женщинам возможности поделиться своим опытом. Если вы пережили рак молочной железы или имеете дело с ним на данный момент и хотите рассказать нам свою историю, свяжитесь с нами через нашу электронную почту или другие социальные сети.

Information Информация в этой статье не предназначена или не заменяет профессиональную медицинскую консультацию, диагностику или лечение. Весь контент, включая текст, и изображения, содержащиеся или доступные через этот NEWS.AMOMAMA.COM, предназначен только для общих информационных целей. NEWS.AMOMAMA.COM не несет ответственности за любые действия, предпринятые в результате прочтения этой статьи. Перед началом любого курса лечения, пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим лечащим врачом.